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Survey

Pathos 2017; 24; 2. Online 2017, Apr 15
La percezione del dolore cronico quale problema sanitario
in due popolazioni con e senza esperienza di dolore cronico
Perception of chronic pain as a healthcare issue
in two
populations with and without
chronic pain esperience
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Elisa Arnaudo, Chiara Moretti, William Raffaeli
Fondazione ISAL, Torre Pedrera di Rimini RN
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Riassunto  Il dolore cronico è un problema sanitario primario globalmente riconosciuto. Nonostante la vastità dei dati oggi disponibili, la pubblica informazione relativa alle possibilità di trattamento di questa condizione rimane insoddisfacente in Italia come nel resto del mondo. Nel corso della settima edizione del 2015 della Giornata internazionale “Cento Città contro il Dolore” organizzata da Fondazione ISAL, è stato somministrato a livello nazionale il questionario “Perché il dolore non sia una tortura, diamo una mano alla terapia” con l’obiettivo di indagare le percezioni e le prospettive delle persone rispetto alla prevenzione e alla cura del dolore cronico. Nel presente lavoro si riportano i risultati dell’indagine condotta col fine di mettere in luce alcuni aspetti relativi ai bisogni e alle percezioni dei cittadini in relazione alla malattia dolore cronico e all’accesso alle cure sancito dalla normativa italiana con la legge 38 del 2010.
Summary Chronic pain is recognized today as a major healthcare issue. Notwithstanding the extent of the data available, public information concerning the treatment options for this condition remains unsatisfactory in Italy as in the rest of the world. During the seventh edition held in 2015 of the international Day “Hundred Cities against Pain” organized by Fondazione ISAL, a questionnaire has been distributed in order to investigate the perceptions and perspectives of people towards chronic pain prevention and treatment. In this work, the results of the survey are reported with the aim of shedding light on some issues related to the needs and perceptions of the citizens in relation to the disease of chronic pain and the access to treatment sanctioned by Italian law 38/2010.
Parole chiave  Dolore cronico, questionario, indagine, percezioni, trattamento del dolore
Key words Chronic pain, questionnaire, survey, perceptions, pain treatment

Introduzione  Lo studio del 1998 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sull’incidenza del dolore cronico in 14 Paesi rilevava che il 22 per cento della popolazione era affetta da una condizione di dolore persistente da più di 6 mesi.1 La nota analisi di Breivik e collaboratori sull’incidenza del dolore cronico in Europa confermava i dati mondiali: su un campione di 46 mila soggetti, una persona su 5 soffre di dolore cronico, indicando quindi che circa il 19-22 per cento della popolazione europea è affetta da una condizione cronica di dolore.2 Anche i dati del rapporto del Consiglio dell’Unione Europea sulle malattie croniche e sul ruolo del dolore in Europa  confermano le osservazioni precedenti riferendo un alto indice di  prevalenza del dolore con stime che oscillano tra  il 16 e il 26 per cento.3
Il dolore cronico è un problema sanitario riconosciuto a livello internazionale, in particolare in quanto fattore di multi-morbidità e nelle condizioni croniche.4 L’insieme degli stati patologici caratterizzati da una condizione di dolore cronico generano per gli Stati non solo costi sanitari diretti 5 ma anche indiretti.6
Malgrado la vastità dei dati disponibili, a oggi la pubblica informazione relativa alle opzioni di presa in carico delle condizioni di dolore cronico rimane insoddisfacente e l’Italia non rappresenta un’eccezione in questo senso:7 molti cittadini segnalano che non sanno a chi rivolgersi poiché manca, nella percezione delle persone, una sollecita indicazione da parte dei medici di medicina generale su quali siano i centri specialistici a cui affidarsi,8 e quali siano le cure più efficaci nel trattamento del dolore cronico.9
 
Nonostante la tragicità del dolore, anche chi vive quotidianamente questa condizione di malattia e le persone vicine non riescono ad avere una consapevolezza dello stato di dolore cronico quale causa unica del proprio stato di malattia.10 La popolazione affetta da patologie dolorose complesse quale la failed back surgery syndrome, in cui sarebbe consigliato un approccio interventistico mediante l’applicazione di device per la neuromodulazione spinale, ha scarsa cognizione dell’esistenza di queste procedure e frequentemente neppure la classe medica ne conosce le potenzialità,11 generando una mancata cura a centinaia di migliaia di cittadini malati.12
Fondazione ISAL, operante dal 1993 nell’area della ricerca e formazione sul dolore e la sua terapia,13 promuove dal 2009 una Giornata internazionale denominata “Cento Città contro il Dolore”. La campagna di sensibilizzazione sociale si svolge a livello nazionale nelle piazze, negli ospedali e in altri luoghi civici delle città aderenti al progetto con lo scopo di diffondere, mediante la distribuzione di materiali divulgativi e conferenze, i temi scientifici e culturali che riguardano il dolore cronico, le numerose malattie che possono generare stati di dolore cronico, le differenti strategie di cura e le complicanze indotte dal persistere della patologia dolorosa nonché sensibilizzare la cittadinanza e le pubbliche istituzioni rispetto alla necessità di prevenzione mediante l’identificazione precoce delle condizioni di rischio.
Nella settima edizione del 2015, grazie alla partecipazione dei volontari  delle Sedi Territoriali dell’Associazione Amici di Fondazione ISAL, le  associazioni di malati  che ne hanno condiviso gli scopi e la collaborazione di numerosi medici e istituzioni sanitarie,14 è stato somministrato sul territorio nazionale  il questionario “Perché il dolore non sia una tortura, diamo una mano alla terapia” strutturato al fine di indagare le percezioni e le prospettive delle persone rispetto alla prevenzione e alla cura del dolore cronico.
L’indagine di Fondazione ISAL, promossa online e attraverso il Network nazionale di “Cento città contro il dolore” aveva l’obiettivo di mettere in luce alcuni aspetti relativi ai bisogni e alle percezioni dei cittadini in relazione alla malattia dolore cronico e all’accesso alle cure sancito dalla legge 38 del 2010,15 stimolando risposte concernenti la prospettiva dei cittadini sul dolore cronico come malattia e sulla sua presa in carico da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Per le sue caratteristiche intrinseche, il dolore è infatti un oggetto di ricerca peculiare anche dal punto di vista metodologico nell’area delle survey spontanee; ciò deriva dall’ambivalenza linguistica ed esperienziale che lo caratterizza, ovvero la sua doppia natura di sintomo di difesa dell’integrità biologica ma anche di malattia vera e propria, quando assume la connotazione di dolore cronico. E’ proprio questo duplice significato del dolore a presentare la difficoltà maggiore in termini di comunicazione dell’esperienza attraverso gli strumenti di indagine tradizionalmente impiegati in ambito medico, anche perché a oggi non si dà un linguaggio consolidato di questa esperienza di malattia.16
 
Materiali e metodi  
L’indagine è stata inserita nell’ambito delle azioni promosse dalla Giornata “Cento Città contro il dolore” del 2015 che ha rappresentato lo scenario entro cui divulgarla. Lo scopo era la valutazione dello stato di salute della popolazione in merito alla convivenza con condizioni di dolore cronico, la percezione dello stesso come malattia, i riferimenti per l’orientamento alle cure e l’accesso alle stesse.
La rilevazione è stata effettuata mediante la somministrazione di un questionario anonimo a due macro-gruppi di popolazione in relazione allo stato di relazione con il dolore cronico:
a) individui sofferenti di dolore cronico o a contatto con persone sofferenti (familiari o conoscenti);
b) individui non sofferenti o non a conoscenza di individui affetti dalla condizione.
 
Il questionario17 era strutturato in cinque macro-aree tematiche:
a) incidenza del dolore cronico
b) tipologie di trattamento impiegate per la cura del dolore cronico
c) accesso alle opzioni terapeutiche
d) soddisfazione delle cure
e) percezione del dolore cronico come problema sanitario.
Il questionario è stato sottoposto agli utenti sia nella modalità online 18 sia in formato cartaceo. La survey è stata attuata per un periodo complessivo di 6 mesi da ottobre 2015 a marzo 2016.
 
Analisi dei dati
Tutte le risposte alle domande riportate nel questionario sono variabili categoriche nominali o ordinali e sono state rappresentate e riassunte graficamente attraverso misure di frequenza assoluta o relativa, a seconda dell’informazione contenuta nella domanda in oggetto. I confronti tra le diverse categorie sono stati eseguiti attraverso il test del chi-quadrato. Si è considerata una significatività p<0.05. Tutta l’analisi statistica è stata eseguita con l’ausilio del programma STATA 13.1.
 
Risultati
Sono stati raccolti complessivamente 724 questionari di cui 94 compilati online e 630 in formato cartaceo (Figura 1).
Solo per 357 di questi (49%) è disponibile l’informazione relativa alla città dove il questionario è stato compilato. Le regioni di maggiore provenienza dei questionari sono state il Lazio, il Veneto, l’Abruzzo, l’Emilia Romagna, la Lombardia, la Campania e la Puglia (Figura 2).
Di questi, il 17 per cento dei questionari sono stati compilati da persone non affette dalla patologia dolorosa. Questa popolazione è stata utilizzata come popolazione di controllo per valutare possibili differenze rispetto alla popolazione che soffre di dolore cronico e/o conosce soggetti che soffrono di dolore cronico (594 questionari in totale) e non è stata impiegata per le analisi generali (Figura 3). Età del compilatore del questionario (dati analizzati solo per i questionari compilati da chi soffre o conosce qualcuno che soffre di dolore cronico)
Solo il 2 per cento dei questionari è stato compilato da individui sofferenti di dolore cronico, nel restante 98 per cento dei casi le risposte sono state fornite da persone a conoscenza di qualcuno che soffre di dolore cronico (26% conoscenti, 72% familiari, Figura 4).
Per poter eseguire delle sotto-analisi in base alla provenienza dei questionari, le Regioni sono state raggruppate in macro-aree secondo la seguente suddivisione:
• Area Nord: Friuli Venezia Giulia, Liguria, Lombardia, Piemonte, Veneto
• Area Centro: Abruzzo, Emilia Romagna, Lazio, Marche, Molise, Toscana
• Area Sud: Calabria, Campania, Puglia, Sardegna, Sicilia
In termini di macro-aree, la maggioranza assoluta di questionari è pervenuta dal Centro Italia (55%), dal Nord è pervenuto il 27 per cento dei questionari e dal Sud Italia il 18  per cento (Figura 5).

Incidenza del dolore cronico
Il dolore cronico è una patologia che colpisce trasversalmente tutte le fasce d’età con un picco massimo nella fascia dei 51-70 anni d’età (47%) sebbene una percentuale rilevante sia stata riscontrata anche nelle altre: il 28 per cento nella fascia 35-50 anni e il 12 per cento nella fascia d’età 18-35 anni.
L’età media di chi soffre di dolore cronico è 62.6 ±16.6 anni. Non ci sono differenze di età tra le macro-aree considerate (Figura 6).
Come è noto, il dolore cronico può essere causato da diverse condizioni. I risultati dei questionari somministrati a individui che soffrono di dolore o che conoscono qualcuno che ne soffre sono riportate nella Figura 7.

Utilizzo delle cure
Per quanto riguarda il trattamento del dolore, al primo e al secondo posto si riscontra la predominanza di farmaci analgesici e antidolorifici generici e di antinfiammatori, mentre i farmaci oppiacei sono al quarto posto. Il 64 per cento di chi ha risposto ai questionari stava ancora assumendo farmaci per il trattamento del dolore cronico e il 25 per cento ha riferito effetti collaterali. Un ulteriore dato da segnalare riguarda il 4 per cento della popolazione che ha segnalato l’impossibilità di accedere a un trattamento efficace per la cura del proprio dolore (Figura 8).
L’impiego di terapie innovative per la cura del dolore cronico come i neurostimolatori risulta ancora limitata: solo il 25 per cento di chi soffre di dolore cronico o è a contatto con qualcuno che soffre ne conosce l’esistenza; la maggioranza di queste persone ha ricevuto informazioni relative alla terapia dal medico specialista (46%), il 15 per cento è stato consigliato da altre persone malate. TV e Internet sono state la fonte dell’informazione per il 20 per cento totale delle persone (Figura 9). L’81 per cento dei soggetti affetti da dolore cronico o a contatto con un sofferente dichiara che accetterebbe una terapia con neurostimolatore anche se solo il 58 per cento dei soggetti considera questa opzione terapeutica valida e la prenderebbe effettivamente in considerazione.
Dalle rilevazioni è risultato inoltre che solo l’8 per cento di chi conosce o soffre di dolore cronico ha esperienza nell’uso di un neurostimolatore per il trattamento di questa patologia; di questi, solo il 14 per cento riporta un’inefficacia di questo trattamento. Il 72 per cento della popolazione che ha avuto un buon risultato nella gestione del dolore cronico con l’utilizzo del neurostimolatore consiglierebbe questo trattamento ad altre persone (Figura 10).
 
Accesso a terapie adeguate per la cura del dolore
Le percentuali di risposte indicate dalle due popolazioni in esame in relazione al quesito “A chi pensa ci si debba rivolgere per la cura del dolore?” sono riportate nella Figura 11.
Come si evince dalla Figura 11, il farmacista non è riconosciuto come punto di riferimento da entrambi i macro-gruppi, mentre esiste una differenza significativa (p=0.002) per quanto riguarda il medico di base. La percentuale di chi sceglierebbe questa figura per la cura del dolore cronico è significativamente maggiore nella popolazione controllo, mentre solo il 28 per cento di chi conosce in modo diretto o indiretto il dolore cronico vede nel medico di base una figura di riferimento. La conoscenza dei Centri Specialistici per la terapia del dolore si attesta sul 68 per cento dei sofferenti e/o persone a contatto con un sofferente mentre solo la metà delle persone non a contatto con una condizione di dolore cronico considera i centri per la terapia del dolore un riferimento terapeutico adeguato. Questo dato è da confrontare con un ulteriore risultato concernente l’orientamento che le persone hanno ricevuto nella direzione di un centro specialistico per la terapia del dolore: il 73 per cento degli individui con dolore o a contatto con persone con dolore cronico ha ricevuto questa indicazione dal medico specialista, il 72 per cento dal medico di famiglia mentre il 22 per cento asserisce di non aver avuto alcun orientamento in questo senso.

Soddisfazione delle cure
La soddisfazione rispetto al trattamento seguito risulta nelle percentuali riportate nellla Figura 12, con una percentuale del 26 per cento che afferma di non essere soddisfatta dalla terapia seguite.
Il riconoscimento del dolore cronico come malattia si presenta come un dato di fatto per la maggioranza degli intervistati, sebbene vi sia una variazione significativa tra la popolazione di individui affetti dalla condizione o comunque a contatto con un sofferente e la popolazione controllo. Nella popolazione che soffre o conosce qualcuno che soffre di dolore cronico, il 92 per cento dei rispondenti riconosce questa patologia come un problema fisico molto reale, mentre solo nell’8 per cento dei questionari il dolore cronico è considerato come un solo problema psicologico. Confrontando queste percentuali con le risposte fornite nei questionari della popolazione controllo, la percentuale di chi considera il dolore cronico come un problema psicologico è significativamente maggiore (23%, p=0.007). Nonostante ciò, in entrambe le popolazioni la maggioranza di chi ha compilato il questionario pensa che il dolore cronico debba essere riconosciuto come una malattia che richiede cure mediche e sostegno sanitario, indipendentemente dalla causa. La percentuale di questa risposta è in linea in tutte e tre le macro-aree considerate (95% al Nord, 91% al Centro, 89% al Sud, Figura 13).
 
Conclusioni
La rilevazione condotta da Fondazione ISAL aveva come obiettivo quello di valutare la percezione che suscita il tema del dolore in due popolazioni caratterizzate per l’avere e non avere avuto un’esperienza diretta con il dolore cronico, la loro predisposizione alla cura e il grado di soddisfazione ottenuto dall’uso dei differenti farmaci.
Si stima che in Italia le persone che soffrono di dolore cronico siano circa 13 milioni. I risultati dell’indagine riconfermano che il dolore cronico è una patologia diffusa, che colpisce tutti trasversalmente, con un picco massimo negli over-60. All’origine di questa condizione vi sono patologie comuni quali artrosi, artropatie reumatiche ed ernie discali.  Nonostante i dati conclamati che indicano la necessità di terapie modellate sulla specifica condizione di dolore del paziente, tra cui i farmaci oppiacei,19 per quel che riguarda le terapie, i farmaci antiinfiammatori e antidolorifici generici restano in cima alla lista e nel 25 per cento dei casi si riportano effetti collaterali rilevanti.
La legge 38 del 2010, che ha permesso all’Italia di dotarsi di una normativa che sancisce il diritto alla cura delle persone affette da patologie dolorose, risulta ancora non efficacemente implementata dopo 5 anni dalla sua emanazione. Come rivela l’indagine, nella popolazione italiana rimane ancora una scarsa conoscenza dei centri specialistici per la cura del dolore e il 22 per cento delle persone colpite da dolore, o vicine a una persona che ne soffre, afferma di non aver mai ricevuto alcun orientamento verso una cura adeguata. Questa situazione segnala la necessità di diffondere alla popolazione, in maniera più efficace e in tutto il territorio nazionale, le informazioni sulle sindromi dolorose e sul loro trattamento.
Da sottolineare invece un importante dato emerso dall’indagine: la consapevolezza, nella coscienza collettiva della cittadinanza, della rilevanza del tema del dolore quale patologia che necessita di una risposta sanitaria appropriata: la maggioranza assoluta degli intervistati afferma infatti di considerare il dolore cronico come una vera e propria malattia e ritiene che per essa debbano essere fornite risposte sanitarie adeguate. La mancanza di riscontro a questa consapevolezza, nei termini dell’impiego di nuove procedure, si somma al mancato invio precoce a strutture specialistiche per il trattamento del dolore, che genera una grave malpractice nei confronti dei cittadini cui viene sottratta una possibilità di cura esistente sul territorio. Reputiamo che questa situazione apra uno scenario di responsabilità sia per le istituzioni sia per la classe medica, oltre alla pubblica informazione in relazione alla comunicazione del dolore come problema sanitario emergente su cui la cittadinanza chiede un’attenzione che oggi non viene offerta.
 
Conclusioni
Fondazione ISAL ringrazia la St Jude per il contributo, non esclusivo e incondizionato, che l’azienda ha dato per la realizzazione dell’indagine.

Published
15th April 2017
Corresponding author
Elisa Arnaudo
elisa.arnaudo@gmail.com
3474430908.
 
Bibliografia
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